时政 社会能见度:生命之痛   》 第63节:童年·孤独症(1)      曾子墨 Ceng Zimo

  童年·孤独症
  5岁的张思语和妈妈来自山西大同。2007年8月20日,她们来到位于北京东旭公寓内的星星雨教育培训中心上课。培训班主要针对的是40多个3到6岁的孩子以及他们的家长,目的是要在孩子的大脑发育完全定型之前,进行最大限度的干预矫正。这些孩子都患有孤独症。
  儿童孤独症,又被称为儿童自闭症,属于普遍性发育障碍,主要症状表现为不与别人交往、无法建立正常社会关系、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等。科学家虽然已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面做了大量研究,但迄今为止仍然不能解释此类疾病的发病原因。思语妈妈:每个家长都很痛苦的,可是没办法啊。我是做老师的,每天教育别人的孩子,有时候我就挺奇怪,难道自己的孩子就不是祖国的花朵了吗?就没人管了吗?见到张思语那天,她穿着红色的小上衣,粉色的灯笼裤,在一个大场子里到处乱窜,似乎对场子里每个人都感兴趣,又仿佛对所有人都漠不关心。乍看上去,她和别的小朋友没有任何差别,只是她的手会不停地乱动。思语夏天每天要吃两根冰棍,这天跟着妈妈路过超市时,她又不走了,用手指着超市的方向——她要冰棍。妈妈拒绝给她买,思雨开始哭,乱跑,大声尖叫。她不会用语言表达。思语妈妈:她叫“爸爸”“妈妈”叫得很早,8个月就会叫了,挺正常的,叫得也清晰。但好像只会“爸爸”“妈妈”这两个发音,以后再没说出过其他的音。1岁多以后,就没有发音了,“爸爸”“妈妈”也没有了。她没有语言。语言障碍是50%孤独症孩子的典型症状。他们的声带结构一切正常,也明白自己想要表达的意思,但就是没有语言。张思语对音乐非常敏感,经常听到某些歌曲,就开始莫名其妙地号啕大哭。这也是她孤独症症状的表现之一。
  记者:哪些音乐她听见了要哭?
  思语妈妈:一般是节奏比较慢的歌曲,像《小城故事》之类的,她一听见这首歌就哭,好像心里很难受一样。回想起来,她好像四五个月的时候,就和其他孩子不一样。当时她就很乖,每天也不咋闹。那时我妈就说,这个孩子不对劲,但是也说不出具体不对劲在哪儿,因为从面目和肢体上说,她并没有那种痴呆的感觉。我们当时就想着可能女孩子比较乖吧,现在想起来她那会儿已经不对劲了。
  这是思语妈妈所能回忆的女儿孤独症症状的最早表现,之后她陆续发现其他问题,比如女儿到两岁才学会走路,语言功能退化,遇到不顺心的事只会大哭大叫,对周围世界漠不关心。思语妈妈:两岁以后,她的刻板动作比较多了,喜欢找软的东西比如布条子、绳子或者塑料袋,拿到手里,就开始绕着玩。后来慢慢就固定了,喜欢玩绳子,玩的时候还有手势,嘴里有时候还哼哼,明显和一般孩子不一样。刻板动作是孤独症的又一个典型症状。每个孤独症孩子的刻板动作都不相同,有的喜欢不停地转圈,有的喜欢一个劲地翻书,有的喜欢把东西归类。刻板动作是孤独症孩子主要的生活内容,如果不干涉,他们可以玩上一整天。记者:她会和其他小朋友玩吗?
  思语妈妈:各玩各的,乱跑。她有一种社会交往障碍,不会与人沟通,不会和小朋友玩。她的世界里只有她自己,其他人她根本不关心。比如一般小孩,当她很亲近的人离开的时候,她会哭闹,要跟着去。但是张思语不会,从来她就不会哭着闹着要跟谁去。当时我们不了解这种病,还说张思语不关心这个世界,好像是管你谁来谁走,都跟我没关系。其实这些都是不正常的。
  记者:家里人理解吗?
  思语妈妈:家里人一般觉得孩子越有问题,心里就越觉得过意不去,就越要对她好,越喜欢她,家里边没问题。做父母的压力大是肯定的,主要是她的上学问题。这种孩子越在家里待着,情况会越严重。没有语言之后,张思语经常大哭大叫。和普通小朋友相比,这种哭叫更加歇斯底里。张思语曾经上过幼儿园,开学两个月之后,就被老师劝退了。不能求医,不能求学,不能离开父母独立生活,妈妈只得让她天天待在家里,以最大的耐心守着她。思语妈妈:她乱跑。别人在那儿上课,静悄悄地坐着,她要拍桌子,要大叫,要乱跑。哪个学校会要她呀,没人要。
  记者:为什么不再试试呢?可能这个幼儿园不行,另一个幼儿园就可以。
  思语妈妈:应该都不行吧。谁愿意要一个有问题的孩子呀。她还打别的小朋友,会打人。她们这种孩子越来越……咋说呢,也许随着时间的推移和社会的发展,终究会有人管他们吧。总的来说,我总觉得他们是被遗弃的一群,属于被社会遗弃的那部分。



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