时政 社會能見度:生命之痛   》 第63節:童年·孤獨癥(1)      曾子墨 Ceng Zimo

  童年·孤獨癥
  5歲的張思語和媽媽來自山西大同。2007年8月20日,她們來到位於北京東旭公寓內的星星雨教育培訓中心上課。培訓班主要針對的是40多個3到6歲的孩子以及他們的傢長,目的是要在孩子的大腦發育完全定型之前,進行最大限度的幹預矯正。這些孩子都患有孤獨癥。
  兒童孤獨癥,又被稱為兒童自閉癥,屬於普遍性發育障礙,主要癥狀表現為不與別人交往、無法建立正常社會關係、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等。科學家雖然已從遺傳因素、神經生物學因素、社會心理因素方面做了大量研究,但迄今為止仍然不能解釋此類疾病的發病原因。思語媽媽:每個傢長都很痛苦的,可是沒辦法啊。我是做老師的,每天教育別人的孩子,有時候我就挺奇怪,難道自己的孩子就不是祖國的花朵了嗎?就沒人管了嗎?見到張思語那天,她穿着紅色的小上衣,粉色的燈籠褲,在一個大場子裏到處亂竄,似乎對場子裏每個人都感興趣,又仿佛對所有人都漠不關心。乍看上去,她和別的小朋友沒有任何差別,衹是她的手會不停地亂動。思語夏天每天要吃兩根冰棍,這天跟着媽媽路過超市時,她又不走了,用手指着超市的方向——她要冰棍。媽媽拒絶給她買,思雨開始哭,亂跑,大聲尖叫。她不會用語言表達。思語媽媽:她叫“爸爸”“媽媽”叫得很早,8個月就會叫了,挺正常的,叫得也清晰。但好像衹會“爸爸”“媽媽”這兩個發音,以後再沒說出過其他的音。1歲多以後,就沒有發音了,“爸爸”“媽媽”也沒有了。她沒有語言。語言障礙是50%孤獨癥孩子的典型癥狀。他們的聲帶結構一切正常,也明白自己想要表達的意思,但就是沒有語言。張思語對音樂非常敏感,經常聽到某些歌麯,就開始莫名其妙地號啕大哭。這也是她孤獨癥癥狀的表現之一。
  記者:哪些音樂她聽見了要哭?
  思語媽媽:一般是節奏比較慢的歌麯,像《小城故事》之類的,她一聽見這首歌就哭,好像心裏很難受一樣。回想起來,她好像四五個月的時候,就和其他孩子不一樣。當時她就很乖,每天也不咋鬧。那時我媽就說,這個孩子不對勁,但是也說不出具體不對勁在哪兒,因為從面目和肢體上說,她並沒有那種癡呆的感覺。我們當時就想着可能女孩子比較乖吧,現在想起來她那會兒已經不對勁了。
  這是思語媽媽所能回憶的女兒孤獨癥癥狀的最早表現,之後她陸續發現其他問題,比如女兒到兩歲才學會走路,語言功能退化,遇到不順心的事衹會大哭大叫,對周圍世界漠不關心。思語媽媽:兩歲以後,她的刻板動作比較多了,喜歡找軟的東西比如布條子、繩子或者塑料袋,拿到手裏,就開始繞着玩。後來慢慢就固定了,喜歡玩繩子,玩的時候還有手勢,嘴裏有時候還哼哼,明顯和一般孩子不一樣。刻板動作是孤獨癥的又一個典型癥狀。每個孤獨癥孩子的刻板動作都不相同,有的喜歡不停地轉圈,有的喜歡一個勁地翻書,有的喜歡把東西歸類。刻板動作是孤獨癥孩子主要的生活內容,如果不干涉,他們可以玩上一整天。記者:她會和其他小朋友玩嗎?
  思語媽媽:各玩各的,亂跑。她有一種社會交往障礙,不會與人溝通,不會和小朋友玩。她的世界裏衹有她自己,其他人她根本不關心。比如一般小孩,當她很親近的人離開的時候,她會哭鬧,要跟着去。但是張思語不會,從來她就不會哭着鬧着要跟誰去。當時我們不瞭解這種病,還說張思語不關心這個世界,好像是管你誰來誰走,都跟我沒關係。其實這些都是不正常的。
  記者:傢裏人理解嗎?
  思語媽媽:傢裏人一般覺得孩子越有問題,心裏就越覺得過意不去,就越要對她好,越喜歡她,傢裏邊沒問題。做父母的壓力大是肯定的,主要是她的上學問題。這種孩子越在傢裏待着,情況會越嚴重。沒有語言之後,張思語經常大哭大叫。和普通小朋友相比,這種哭叫更加歇斯底裏。張思語曾經上過幼兒園,開學兩個月之後,就被老師勸退了。不能求醫,不能求學,不能離開父母獨立生活,媽媽衹得讓她天天待在傢裏,以最大的耐心守着她。思語媽媽:她亂跑。別人在那兒上課,靜悄悄地坐着,她要拍桌子,要大叫,要亂跑。哪個學校會要她呀,沒人要。
  記者:為什麽不再試試呢?可能這個幼兒園不行,另一個幼兒園就可以。
  思語媽媽:應該都不行吧。誰願意要一個有問題的孩子呀。她還打別的小朋友,會打人。她們這種孩子越來越……咋說呢,也許隨着時間的推移和社會的發展,終究會有人管他們吧。總的來說,我總覺得他們是被遺棄的一群,屬於被社會遺棄的那部分。



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